Nu kan min hjerne vist ikke rumme mere!
- Af Eva Svendsen
den 3. juni 2015

”Det er lidt sent at du kommer med den oplysning.”, ”Nej, vi stopper ikke lige behandlingen med CellCept, bare fordi gastroenterologerne siger at din mave har problemer pga. CellCept.”, ”Du skal forvente at være på CellCept resten af livet”, ”Det må du selv styre”, ”Det var da godt at du kom i tanke om det, men vi skulle måske have haft oplysningerne før”, ”Vil I ligger på samme stue?”, ”Diætisten vil godt snakke med dig, men du skal have styr på hvad din diæt går ud på!”, ”Vil du have en sandwich?”, ”Lægerne i Aalborg har skrevet at…”

Efter den her dag er jeg død forvirret. Jeg har fået så mange oplysninger og er blevet stillet så mange spørgsmål, at jeg ikke længere kan holde styr på dem. Da jeg tog afsted i morges var jeg helt sikker på hvad jeg skulle have ud af dagen, og det jeg nok mest kan huske er nogle meget specielle oplevelser.

Jeg var overbevist om at jeg kunne bytte fortsættelse af CellCept med hjælp til at starte på LOW FODMAP DIET. Så dan gik det ikke. Jeg slipper ikke for CellCept, og den forståelse jeg følte i sidste uge for mine mave problemer pga. CellCept, var bestemt ikke tilstede i dag. Det var så også en anden læge jeg snakkede med. Hun var så venlig at meddele mig at jeg skulle være på CellCept resten af livet og der kunne ikke komme på tale at skifte til noget andet. Min snak om kost havde bestemt ikke nogen lydhørhed ved hende. Ikke mere end andre læger. Du må selv have styr på hvad du ikke kan tåle. Og nej, afdelingen kan ikke bare skaffe specialmad. Det meste bliver serveret som en buffet og så kan du jo bare vælge det du kan tåle.

Hvis jeg var kommet og sagt at jeg var vegetar eller veganer, havde der ikke været noget problem i at skaffe mad op. Men det jeg er ude i er en endnu ikke accepteret diet, og der er på ingen mådelydhørhed for at det måske kan give et bedre slut resultat af min transplantation. Det er ligesom ikke accepteret at det handler om at kunne holde ud at være til, og ikke et spørgsmål om følelsesmæssigt hysteri. (Undskyld, men har jeg det lidt med folk der mener at de er vegetarer og veganere, af en eller anden begrundelse om at det ikke er naturligt at mennesker spiser kød. )

Den eneste der nok viste mest forståelse for at jeg gerne ville prøve at ændre på kosten var en af sygeplejerskerne. Hun blev lidt frustreret over at jeg ikke havde sagt noget, noget før, og mente at jeg selv skulle have haft det afklaret enden at vi noget her til. 1 uge inden transplantationen. Hun gav lige netop udtryk for den følelse jeg har haft længe, men jeg er bare aldrig blevet hørt. Jeg har ind til nu fået en sludder for en sladder. Og et svar om at det måtte jeg selv styrer.

Det skal lige tilføjes at den selv samme sygeplejerske, har skaffet en kontakt med deres diætist. Så hende skal jeg snakke med på mandag. Jeg skal dog ikke forvente at jeg kan holde diæten 100% under indlæggelsen. Til gengæld har jeg fået et rigtigt grønt lys for at prøve at ligge min kost om. Så lidt frem af er jeg kommet, selvom det er lidt sent i forholdt til min transplantation.

Det her med den her transplantation, har også givet mig den mærkelige oplevelse af at være pårørende. Plusligt sad jeg og overvejede om det nu var ok at jeg sagde de ting som jeg gjorde. Det var jo egentligt min mor der skulle svare. Jeg ved godt at man som patient ikke kan huske det hele, men derfor er det stadigt mærkeligt at sidde som pårørende og afbryde en samtale med en oplysning. Det var også mærkeligt at det var min mor lægen koncentrerede sig om og ikke mig. Det bare at skulle sidde og se på at undersøgelserne blev udført på en anden. Det er virkeligt en følelse af at stå uden mulighed for at styrer hvad der sker. Jeg er vandt til at det er mig der har magten og ikke bare skal sidde og kigge på.

Det er også gået op for mig hvor komplekst mit forløb er. Og hvor mange oplysninger jeg glemmer at komme med. I dag kom jeg ved et tilfælde til at snakke om en meget vigtig information, bare fordi sygeplejerske sagde, at de ville give mig en høj dosis af Prednisolon intravenøst. Det er faktisk lidt pinligt at jeg ikke huskede det noget før, for det er en væsentlig oplysning.

Da jeg blev hjertetransplanteret tilbage i 92, havde jeg problemer med at jeg fik krampeanfald 24 timer efter at de havde afsluttet en ”kur”. Det hedder det, når de slår en afstødning ned med at give 3 meget høje doser af Prednisolon over 3 dage. Problemet er at hele min krop går i ellipse lignende krampe i ca. 5 min, hvis ikke de giver mig noget for at komme ud af kramperne. Det er vist noget der kan komme ved børn, men jeg kan ikke huske om de sagde noget om at man voksede fra det. Jeg kan bare huske ubehaget. Det var også det ubehag der blev aktiveret, dag sygeplejerske begyndte at snakke om at jeg skulle have Prednisolon intravenøst. En vigtig oplysning der bliver aktiveret ved et tilfælde, hvor jeg lige har fået det rigtige stikord.

Den her oplevelse giver mig en følelse af at jeg har rigtig mange fortrængte ting, hvor der sagtens kan være meget væsentlige oplysninger i mellem. Min hjerne har bare valgt at lukke af for dem, fordi de er for ubehagelige at tænke på.

Puha… det her kan jeg ikke gøre lige nu. Der er så kort tid til min transplantation og jeg har så mange ting jeg lige skal nå, samtidig med at sygehuset synes jeg skal bruge det meste af mit liv der. Og så har jeg endda fået givet mig selv en ekstra opgave at jeg inden mandag, skal kunne give en klokkeklar og let forståelig forklaring på LOW FOODMAP. Eller kan de ikke hjælpe mig fra sygehuset af. Det er lige før jeg får stres. Og det er nok ikke det smarteste her en uge inde transplantationen.

En kommentar

  1. Dorte Bager siger:

    Selv om oplysningen om din reaktion på de store dosis prednisolon er en vigtig oplysning lige nu, så er det nok ret sundt at vi i hverdagen kan lukke af for nogle af de mest ubehagelige oplevelser